Uma caminhada íngreme

“Quero acampar com você e fazer uma caminhada”, disse Kennedy um dia à tia.

Kennedy é um residente de Brea de 13 anos que tem Atrofia Muscular Espinhal (SMA) Tipo 1, um distúrbio neuromuscular que afeta neurônios motores na medula espinhal, causando degeneração muscular progressiva e fraqueza. Ela necessita de assistência respiratória, não tem mobilidade e precisa de cuidados 24 horas por dia.

Apesar destes desafios, Kennedy é inteligente, curioso, aventureiro e gosta de passar tempo com a família e amigos.

Para muitas pessoas com deficiência como Kennedy, o ar livre nem sempre é um local acessível.

Apesar das leis federais que exigem que os parques estaduais e municipais ofereçam acessibilidade para pessoas com deficiência, os interessados ​​em acampar enfrentam uma batalha difícil.

Apenas descobrir quais parques são acessíveis pode ser um desafio, o que pode dificultar o planejamento de passeios ao ar livre para pessoas com deficiência.

Muitos acampamentos oferecem trilhas, acampamentos e instalações acessíveis para cadeiras de rodas. Existem também organizações e programas especializados que se concentram em proporcionar experiências ao ar livre para pessoas com deficiência.

Kennedy foi diagnosticado aos 9 meses e tinha uma expectativa de vida de dois anos.

“Ela tem movimentos musculares voluntários extremamente limitados. Ela não consegue respirar sozinha, não consegue tossir sozinha, não consegue engolir ou realizar qualquer atividade da vida diária.” diz sua mãe, Jennifer Swann.

No entanto, Kennedy não apenas superou sua expectativa de vida, mas também conseguiu ter uma vida plena. Ela frequenta a escola regular, participou de mais de 7 cruzeiros, viajou para Oahu, Havaí, visita regularmente parques de diversões, o zoológico e até atuou como vendedora de flores em uma peça de Aladdin com a ajuda de sua mãe.

“A vida dela não é fácil. Ela depende de outras pessoas para fazer tudo por ela e tem muito pouca independência. Apesar disso, ela está feliz e tem o maior espírito de aventura.” diz Swann.

O espírito aventureiro de Kennedy a inspirou a embarcar em um acampamento com sua mãe, tia e avó no Parque Estadual Chino Hills.

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O Parque Estadual Chino Hills está situado no sopé cercado pelas comunidades de Corona, Chino Hills, Yorba Linda e Brea.

A família de Kennedy tem uma relação estreita com o parque estadual.

Claire Schlotterbeck, avó de Kennedy, é uma residente de Brea e ativista ambiental que desempenhou um papel fundamental na criação do Parque Estadual Chino Hills por meio do grupo de base “Hills For Everyone”. Seus esforços levaram à criação do parque pelo Legislativo do Estado da Califórnia em 1983.

Além disso, Claire e a organização continuam ativamente envolvidas nos esforços para proteger e preservar o Corredor de Vida Selvagem Puente-Chino Hills.

Melanie Schlotterbeck, tia de Kennedy, é consultora de conservação da Hills for Everyone.

O objetivo de Melanie é proteger um milhão de acres de terra durante sua vida, e ela trabalha continuamente para alcançá-lo, já protegendo mais de 350.000 acres de terra em todo o estado, segundo suas contas.

A OC Parks fez alguns esforços para usuários com deficiência do parque, como adicionar uma plataforma de pesca acessível no parque regional tri-city, ter uma cadeira de rodas de praia disponível para reservas em Corona Del Mar e ter transporte ADA para o lago Irvine

No entanto, apesar dos esforços para melhorar a acessibilidade, a OC Parks ainda carece de informações críticas no seu website. Isso inclui detalhes sobre banheiros acessíveis, fontes de energia, trilhas em braille, contexto sobre a distância da trilha, superfície, cordas-guia, grades, fontes de água, recepção de telefone celular e acessibilidade para cadeiras de rodas.

Esta falta de informação pode dificultar que os visitantes com deficiência planeiem a sua visita ao parque de forma adequada e independente.

Melanie, com meses de preparação para o acampamento, percorreu as trilhas do Parque Estadual Chino Hills para encontrar os caminhos mais adequados para o carrinho adaptável de Kennedy antes de sua visita.